作者| 猫妹

来源| 大猫好规划

最近，这样一张住院费用账单到处流传：

图上还配有醒目的文字：

“震惊！！！1岁娃娃住院4天花费了55万元”。

有人被惊到，说这哪是花钱如流水，简直如洪水；

有人质疑医院这么高的收费不合理，是在收割病人。

而女童家长不得不站出来声明，费用单据不是自己发布的，这些用药合理，收费自己知情且同意。而医院，也通过科普的方式委婉对此事作出回应。

这惊人的医疗账单到底因何而来？

很不幸，小女孩患上了两岁以下婴幼儿“头号罕见病杀手”——脊髓型肌萎缩症，俗称SMA。

这种病虽然发病率低，大约万分之一，但是致残、致死率高，如果不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。

但这种病也不是无药可救。

目前，有且只有一种名为诺西那生钠的药物获批，被用于治疗SMA。

但这个药物的费用极其昂贵。

贵到什么程度？

贵到医院方面，对这个药物，都实行“药品零加成”，不忍不从中赚一分钱。

但饶是如此，553639.2元总费用中，刨去床位费620元、化验费930元、护理费80元、检查费1555元、诊查费120元后，550177.2元都花在了药费上。

55万，还只是一个开始。如果有效，为了活命，还要继续用药。

虽然这样用药，会让很多家庭面临倾家荡产的风险，但为了孩子活命，多少家长咬牙也要用啊。

很多人要问，这个药能不能降价？

作为一款“孤儿药”，诺西那生钠注射液的价格，一度高达70万元一针。

经过国家多方的努力，这个药现在的价格，55万，降了20%，已经是全球最低了。

想要等到专利过期，还需要若干年。

很多药厂，不愿意开发罕见病用药，因为罕见病意味着销量不可能很大，如果药价定的很低，根本无法回收研发成本。

面临这种这种困境的，还有很多“孤儿药”。

那能不能医保报销？

确实有希望。

此前一位广西的SMA患儿目前曾经向国家药品监督管理局提交信息，希望该药能进医保统筹目录。国家医保局专门对此进行了回应：“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。”

但能不能谈下来，还不知道。

即便能谈下来，要用多久，也不好说。

现在等着用诺西那生钠救命的孩子，不能空等，时间就是生命啊。

而换一个角度来看，我们的医保钱，虽然由国家补贴，但大部分钱，还是我们大家集资出的。

那么“我们”的钱到底要花在哪里呢？

55万的诺西那生钠，只是一针的价格。

第一年需要打5-6针，而后每年需要打3针，不能停药。

这绝对是一个天文数字。

即便能通过谈判降价，大幅降价，也绝对不会是白菜价。

医保的总钱数是恒定的，这里多花了，那么就有地方少花了。

随着老人越来越多，年轻人越来越少，医保有盈余的好日子其实有限。

“孤儿药”、“天价药”进医保，就一定是最好的情况吗？

这笔账，很难算。

这道“选择题”，很难解。

几天花掉50多万的，这个小朋友并不是第一个。

《中国SMA患者生存现状白皮书》公布的数据，全中国SMA患者估计在2万-3万人左右。

对这些SMA患者和他们的家属来说，生与死，怎么选？

除了倾家荡产，还有其他方法吗？

或许，这位小患者的家属，给出了一个法子：

虽然大部分商业医疗保险，在责任免除部分会明确遗传性疾病不在保障范围内，但也有产品会破这个例，将遗传性疾病纳入到保障范围。

比如，众X的尊XX生百万医疗险，增设了一个罕见病目录，这个目录里的疾病有121种，除了SMA，还有血友病、先天性脊柱侧弯、白化病等。

如果被查出患有这些疾病，可以享受每年最高600万的保额，同时，0免赔。

而重疾险，虽然有些产品可以赔付SMA，但奈何大多数人的重疾保额有限，即便给孩子投保50万的重疾险，可能在巨额的医疗费用面前只是杯水车薪。

但也有产品，比如妈XX贝少儿重疾险，针对一些少儿罕见病，会给予额外2倍保额的赔付。

虽然跟长期的费用相比，不能做到全部覆盖，但是也能解决很大的问题。

所以，面临大病，保险，或许是很多家庭的重要防线。

罕见病，之所以被称为罕见病，是因为得的概率低。

所以新手爸妈们也不用过度担心，大部分孩子都能健健康康长大成人。

但这件事情也给我们一些启示，小概率事件，虽然很难发生，但一旦发生，那就是一座山压下来，那就是小家的天崩地裂。

疾病面前不讲什么公平，能救自己的，握在手上的真金白银最踏实。

未雨绸缪，从来不是一句虚话。

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